La Seguridad Social ha actualizado recientemente el listado de patologías que pueden dar lugar al reconocimiento de la prestación por cuidado de hijos con enfermedad grave.Por primera vez incluye enfermedades raras pediátricas: la epidermólisis bullosa (conocida como ‘piel de mariposa‘), el síndrome de Behçet y el síndrome de Smith Magenis, y la posibilidad de acceder a la ayuda por reducción de jornada para cuidar de un niño, también en el domicilio y no solo en el hospital. Novedades de acceso a las prestacionesSegún informa la Seguridad Social, la Orden TMS/103/2019, modifica el anexo del Real Decreto 1148/2011, de 29 de julio, para la aplicación y desarrollo, en el sistema de la Seguridad Social, de la prestación económica por cuidado de menores afectados por cáncer u otra enfermedad grave.Además de la actualización del listado de patologías con derecho a la prestación, incorpora "la posibilidad de dar cobertura a pacientes con otras patologías graves que, por indicación expresa del facultativo, precisen de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio".También incluye como anexo un modelo de declaración médica sobre la necesidad de cuidado continuo del menor denominado 'Declaración médica para el cuidado de menores afectados de cáncer u otra enfermedad grave'.Requisitos para optar a la prestaciónLa ayuda por cuidado de menor con enfermedad grave, en vigor desde 2011, beneficia a los progenitores biológicos, adoptantes o acogedores que reducen su jornada de trabajo en, al menos, el 50% para el cuidado de un menor a su cargo afectado por cáncer u otra enfermedad grave.Para acceder a la prestación, tienen que trabajar ambos progenitores, si bien solo se reconoce la prestación a uno de ellos.Los requisitos son los mismos que para la prestación económica por maternidad: estar afiliado y en alta en algún régimen del sistema de la Seguridad Social y tener cubierto el periodo de cotización mínimo requerido.Para mayores de 26 años, el período mínimo es de 180 días dentro de los siete años inmediatamente anteriores.¿A cuánto asciende la ayuda?La prestación económica del subsidio se calcula sobre el 100 por 100 de la base reguladora establecida para la prestación por incapacidad temporal derivada de contingencias profesionales. Y de ahí se aplica el porcentaje de reducción de la jornada de trabajo.La prestación se extingue cuando cesa la necesidad del cuidado directo, continuo y permanente del niño o cuando cumple 18 años.Puedes acceder a la solicitud a través de la página web de la Seguridad Social.En 2018, se iniciaron 3.136 nuevos procesos por motivos de enfermedad grave de un hijo y al final de 2018, permanecían 5.464 en vigor.La duración media de los procesos que finalizaron en 2018 fue de 412,02 días.Listado de enfermedades pediátricas con derecho a ayudaOncología1.- Leucemia linfoblástica aguda.2.- Leucemia aguda no linfoblástica.3.- Linfoma no Hodgkin.4.- Enfermedad de Hodgkin.5.- Tumores del Sistema Nervioso Central.6.- Retinoblastomas.7.- Tumores renales.8.- Tumores hepáticos.9.- Tumores óseos.10.- Sarcomas de tejidos blandos.11.- Tumores de células germinales.12.- Cualquier otra enfermedad oncológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Hematología13.- Aplasia medular grave (constitucional o adquirida).14.- Neutropenias constitucionales graves.15.- Hemoglobinopatías constitucionales graves.Cualquier otra enfermedad hematológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Errores innatos del metabolismo16.- Desórdenes de aminoácidos (fenilcetonuria, tirosinemia, enfermedad de la orina con olor a jarabe de arce, homocistinuria y otros desórdenes graves).17.- Desórdenes del ciclo de la urea (OTC).18.- Desórdenes de los ácidos orgánicos.19.- Desórdenes de carbohidratos: glucogenosis, galactosemia, intolerancia hereditaria a la fructosa. Y otros desórdenes graves.20.- Alteraciones glicosilación proteica.21.- Enfermedades lisosomiales: mucopolisacaridosis, oligosacaridosis, esfingolipidosis y otras enfermedades graves.22.- Enfermedades de los peroxisomas: síndrome de Zellweger, condrodisplasia punctata, adenoleucodistrofia ligada a X, enfermedad de Refsum y otros desórdenes graves.23.- Enfermedades mitocondriales: por defecto de oxidación de los ácidos grasos y de transporte de carnitina, por alteración del DNA mitocondrial, por mutación del DNA nuclear.Cualquier otro error innato del metabolismo grave que, por indicación expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Alergia e inmunología24.- Alergias alimentarias graves sometidas a inducción de tolerancia oral.25.- Asma bronquial grave.26.- Inmunodeficiencias primarias por defecto de producción de anticuerpos.27.- Inmunodeficiencias primarias por defecto de linfocitos T.28.- Inmunodeficiencias por defecto de fagocitos.29.- Otras inmunodeficiencias:
- Síndrome de Wisccott-Aldrich.
- Defectos de reparación del ADN (ataxia-telangiectasia).
- Síndrome de Di George.
- Síndrome de HiperIgE.
- Síndrome de IPEX.
30.- Síndromes de disregulación inmune y linfoproliferación.Cualquier otra enfermedad alérgica e inmunológica graves que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Psiquiatría31.- Trastornos de la conducta alimentaria.32.- Trastorno de conducta grave.33.- Trastorno depresivo mayor.34.- Trastorno psicótico.35.- Trastorno esquizoafectivo.Cualquier otra enfermedad psiquiátrica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Neurología36.- Malformaciones congénitas del Sistema Nervioso Central.37.- Traumatismo craneoencefálico severo.38.- Lesión medular severa.39.- Epilepsias:- Síndrome de West.
- Síndrome de Dravet.
- Síndrome de Lennox-Gastaut.
- Epilepsia secundaria a malformación o lesión cerebral.
- Síndrome de Rassmussen.
- Encefalopatías epilépticas.
- Epilepsia secundaria a enfermedades metabólicas.
- Otras epilepsias bien definidas.
40.- Enfermedades autoinmunes:- Esclerosis múltiple.
- Encefalomielitis aguda diseminada.
- Guillain-Barré.
- Polineuropatía crónica desmielinizante.
- Encefalitis límbica.
41.- Enfermedades neuromusculares:- Atrofia muscular espinal infantil.
- Enfermedad de Duchenne.
42.- Infecciones y parasitosis del Sistema Nervioso Central (meningitis, encefalitis, parásitos y otras infecciones).43.- Accidente cerebrovascular.44.- Parálisis cerebral infantil.45.- Narcolepsia-cataplejia.Cualquier otra enfermedad neurológica y/ o neuromuscular grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Cardiología46.- Cardiopatías congénitas con disfunción ventricular.47.- Cardiopatías congénitas con hipertensión pulmonar.48.- Otras cardiopatías congénitas graves.49.- Miocardiopatías con disfunción ventricular o arritmias graves.50.- Cardiopatías con disfunción cardiaca51.- Trasplante cardiaco.Cualquier otra enfermedad cardiológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Aparato respiratorio52.- Fibrosis quística.53.- Neumopatías intersticiales.54.- Displasia broncopulmonar.55.- Hipertensión pulmonar.56.- Bronquiectasias.57.- Enfermedades respiratorias de origen inmunológico:- Proteinosis alveolar.
- Hemosiderosis pulmonar.
- Sarcoidosis.
- Colagenopatías.
58.- Trasplante de pulmón.59.- Cualquier otra enfermedad del aparato respiratorio grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Aparato digestivo60.- Resección intestinal amplia.61.- Síndrome de dismotilidad intestinal grave (pseudo-obstrucción intestinal).62.- Diarreas congénitas graves.63.- Trasplante intestinal.64.- Hepatopatía grave.65.- Trasplante hepático.66.- Cualquier otra enfermedad del aparato digestivo grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Nefrología67.- Enfermedad renal crónica terminal en tratamiento sustitutivo.68.- Trasplante renal.69.- Enfermedad renal crónica en el primer año de vida.70.- Síndrome nefrótico del primer año de vida.71.- Síndrome nefrótico corticorresistente y corticodependiente.72.- Tubulopatías de evolución grave.73.- Síndrome de Bartter.74.- Cistinosis.75.- Acidosis tubular renal.76.- Enfermedad de Dent.77.- Síndrome de Lowe.78.- Hipomagnesemia con hipercalciuria y nefrocalcinosis.79.- Malformaciones nefrourológicas complejas.80.- Síndromes polimalformativos con afectación renal.81.- Vejiga neurógena.82.- Defectos congénitos del tubo neural.83.- Cualquier otra enfermedad nefrológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Reumatología84.- Artritis idiopática juvenil (AIJ).85.- Lupus eritematoso sistémico.86.- Dermatomiositis juvenil.87.- Enfermedad mixta del tejido conectivo.88.- Esclerodermia sistémica.89.- Enfermedades autoinflamatorias (Fiebre Mediterránea Familiar, Amiloidosis y otras enfermedades autoinflamatorias graves).90.- Síndrome de Behçet.91.- Cualquier otra enfermedad reumatológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Cirugía92.- Cirugía de cabeza y cuello: hidrocefalia/válvulas de derivación, mielomeningocele, craneoestenosis, labio y paladar hendido, reconstrucción de deformidades craneofaciales complejas, etc.93.- Cirugía del tórax: deformidades torácicas, hernia diafragmática congénita, malformaciones pulmonares, etc.94.- Cirugía del aparato digestivo: atresia esofágica, cirugía antirreflujo, defectos de pared abdominal, malformaciones intestinales (atresia, vólvulo, duplicaciones), obstrucción intestinal, enterocolitis necrotizante, cirugía de la enfermedad inflamatoria intestinal, fallo intestinal, Hirschprung, malformaciones anorrectales, atresia vías biliares, hipertensión portal, etc.95.- Cirugía nefro-urológica: malformaciones renales y de vías urinarias.96.- Cirugía del politraumatizado.97.- Cirugía de las quemaduras graves.98.- Cirugía de los gemelos siameses.99.- Cirugía ortopédica: cirugía de las displasias esqueléticas, escoliosis, displasia del desarrollo de la cadera, cirugía de la parálisis cerebral, enfermedades neuromusculares y espina bífida, infecciones esqueléticas y otras cirugías ortopédicas complejas.100.- Cirugía de otros trasplantes: válvulas cardíacas, trasplantes óseos, trasplantes múltiples de diferentes aparatos.Cualquier otro procedimiento quirúrgico por patologías graves que, por indicación expresa facultativa, como en los anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Cuidados paliativos101.- Cualquier enfermedad grave que dé lugar a la necesidad de cuidados paliativos en la fase final de la vida del paciente que, por indicación expresa facultativa, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Neonatología102.- Grandes prematuros, nacidos antes de las 32 semanas de gestación o con un peso inferior a 1.500 gramos y prematuros que requieran ingresos prolongados por complicaciones secundarias a la prematuridad.Cualquier otra enfermedad neonatológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Enfermedades infecciosas103.- Infección por VIH.104.- Tuberculosis.105.- Neumonías complicadas.106.- Osteomielitis y artritis sépticas.107.- Endocarditis.108.- Pielonefritis complicadas.109.- Sepsis.Cualquier otra enfermedad infecciosa grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.XVI. Endocrinología110.- Diabetes Mellitus tipo I.Cualquier otra enfermedad endocrinológica grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio.Trastornos de base genética111.- Síndrome de Smith-Magenis.112.- Epidermólisis bullosa.113.- Cualquier otro trastorno de base genética grave que, por indicación expresa facultativa, como en las anteriores, precise de cuidados permanentes en régimen de ingreso hospitalario u hospitalización a domicilio. Ver más
